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袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我首先是病友,然后我因?yàn)槲以诒本倚畔⒈容^發(fā)達(dá),然后治療信息我都知道,我在治療長(zhǎng)高了以后,我發(fā)現(xiàn)跟我一樣同樣的這種疾病小伙伴們都在這方面都需要幫助。
2010年5月1日,“袖珍人之家”正式上線。如今已擁有2000名活躍會(huì)員,總訪問量30萬人次,創(chuàng)辦網(wǎng)站之后,每一天,陳立章下班后總要在電腦前趴上3個(gè)多小時(shí),回復(fù)網(wǎng)友各種各樣的提問。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:以前都是每天晚上我用兩個(gè)小時(shí)時(shí)間,維護(hù)一下網(wǎng)站。
陳立章告訴我們,袖珍人由于生長(zhǎng)激素不足導(dǎo)致生長(zhǎng)發(fā)育障礙,如果及時(shí)得到正確的治療,是可以取得很好的效果的。為了能夠解決更多人的難題,他的愛人袁納納做了一個(gè)決定。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我愛人辭了工作,自己去讓她去專門負(fù)責(zé)這個(gè)袖珍公益平臺(tái)這個(gè)項(xiàng)目。
央視財(cái)經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》記者:怎么下的決心放棄這份穩(wěn)定的工作,因?yàn)檫@邊是不確定的。
袖珍人之家主任袁納納:是這樣子,我覺得就像我們倆現(xiàn)在的情況,比其他的病友要好很多。又想幫助弱勢(shì)群體,其實(shí)就差一個(gè)人站出來說挑頭干這個(gè)事情,然后我又是來自于這個(gè)群體,我就比較愿意做這個(gè)事情。
放棄了工作,而袖珍人之家這個(gè)網(wǎng)站又是公益性的,此外袖珍人之家的房租,舉辦活動(dòng)都需要經(jīng)費(fèi),所以這個(gè)網(wǎng)站的運(yùn)行遠(yuǎn)比他們想象的要難得多。
袖珍人之家主任袁納納:最大的困難表面上是資金的支持,更多的來說我覺得是因?yàn)閷I(yè)人員的匱乏,如果有專業(yè)的人去做自然他就會(huì)有做的比較好,然后自然會(huì)有資金的進(jìn)入。
袁納納告訴央視財(cái)經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》記者,袖珍人之家除了給這個(gè)群體提供了聯(lián)誼交友平臺(tái)之外,還會(huì)在醫(yī)療方面召集一些國內(nèi)著名專家進(jìn)行講座。而最重要的是他們還可以給袖珍人群體提供職業(yè)的培訓(xùn),讓他們?cè)谝院蟮纳钪心苡幸患贾L(zhǎng),從而活得更有尊嚴(yán)。
袖珍人之家主任袁納納:首先自己學(xué)有所長(zhǎng),學(xué)界會(huì)給他一個(gè)培訓(xùn)做淘寶的一個(gè)客服,開淘寶店,或者是做文員,再或者是會(huì)計(jì),這些專業(yè)方面的培訓(xùn)。
央視財(cái)經(jīng)《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》記者:皮影也是其中的一個(gè)?
袖珍人之家主任袁納納:對(duì)對(duì),皮影也是,皮影是我們有一個(gè)專人的皮影團(tuán),就他是相對(duì)獨(dú)立,因?yàn)槲覀兺瑯佣际遣∮褋碇缓笪覀儠?huì)就是把有需求的病友想找工作推薦給皮影團(tuán)。
袖珍人之家也得到了很多人的認(rèn)可和幫助,2013年6月袖珍人之家通過了北京市東城區(qū)民政局的驗(yàn)證,是一個(gè)從事公益性、非盈利性社會(huì)工作的民間公益組織,袁納納說,他們這個(gè)組織致力于為生長(zhǎng)激素缺乏癥等其他矮小癥群體開展關(guān)懷和救助服務(wù),促進(jìn)社會(huì)和公眾對(duì)于矮小癥群體的了解和尊重,消除對(duì)他們的歧視,維護(hù)該群體在醫(yī)療、教育、就業(yè)、關(guān)懷等方面的平等權(quán)益,推動(dòng)有利于生長(zhǎng)激素缺乏癥等矮小癥弱勢(shì)群體的社會(huì)保障相關(guān)政策出臺(tái)。
袖珍人之家創(chuàng)辦人陳立章:我們做這件事情是需要社會(huì)上還有基金會(huì)給我們很多的支持一下,至少讓他能夠自己成長(zhǎng)起來,就是自給自足,先讓它能成長(zhǎng)起來,我這方面幫助初期肯定會(huì)幫助,然后發(fā)展起來呢,也不能就是累,它良性發(fā)展,需要大家去關(guān)注袖珍之家,關(guān)注袖珍群體,然后我們也會(huì)努力的,把這個(gè)事做的比原來好。
【半小時(shí)觀察】
如今,互聯(lián)網(wǎng)已成為人們進(jìn)行交流的重要平臺(tái),每天刷屏,發(fā)微博微信,已成為現(xiàn)代人生活交際的重要內(nèi)容。在喧嘩的網(wǎng)絡(luò)時(shí)代,網(wǎng)絡(luò)正能量用一點(diǎn)一滴的守望,呼吁和行動(dòng),重塑著真善美,無論是發(fā)起了一個(gè)影響人們行動(dòng)的活動(dòng),還是傳播生活中一個(gè)溫馨的細(xì)節(jié),都讓我們的發(fā)現(xiàn)了人性最質(zhì)樸、最純真的美,在“人人都是麥克風(fēng)”的網(wǎng)絡(luò)時(shí)代,要想營造一個(gè)健康、溫暖的網(wǎng)絡(luò)空間,不但需要網(wǎng)絡(luò)名人們帶頭傳遞正能量,更需要每個(gè)普通網(wǎng)民從自己做起,讓我們都多為網(wǎng)絡(luò)正能量點(diǎn)贊,讓平凡的草根百姓清晰地感受到善良和溫暖,讓全社會(huì)都為這些激勵(lì)人心的力量叫好,讓我們的網(wǎng)絡(luò)家園和現(xiàn)實(shí)家園變得更美好。