中國日報網消息：英文《中國日報》1月14日報道：1月12日，衛生部在北京啟動血友病患者管理體系項目，逐步在全國實行血友病病例逐一登記制度，以更好的掌握我國血友病患者基本信息和凝血因子類藥物應用情況，進一步規范血友病的診療。
衛生部醫政司司長王羽介紹說，這一登記系統不僅有利于規范治療和服務患者，而且還可以為國家組織相關藥品生產、制定政策提供基礎數據，更好的滿足患者的藥物需求。
據了解，中國醫學科學院血液病醫院將作為國家血友病病例信息管理中心，收集匯總全國血友病患者信息和凝血因子類藥物應用情況，同時31個省也將設立省級血友病病例信息管理中心。
采集血友病患者信息時，以患者本人身份證號碼作為必要識別手段，以確保信息的準確性、有效性，避免重復登記。采集內容包括患者基本信息及治療用藥情況。
專家根據抽樣調查估計，全國約有血友病患者10萬例。而目前在冊的只有5000人。只有十分之一不到的患者能夠得到及時和確鑿的診斷和治療。
“這一系統的建立將會有助于改變這種現狀，改善血友病人的生活質量”上海的血友病患者孔德麟說。
血友病是一種遺傳的出血性疾病?；颊咭蝮w內缺乏正常的凝血因子，稍微創傷就會出現出血時間延長，靠自身機能難以止血。如果不加以治療，可導致患者殘疾甚至死亡。
近年來，凝血因子類藥物如第八因子的短缺成為我國血友病治療的難點。
“隨著醫保覆蓋面的擴大以及人民醫療知識和需求的進一步開啟，第八因子短缺的局面可能會長期存在，” 孔德麟說。
英文原文請見：http://y3k9.com/cndy/2010-01/14/content_9316876.htm。特別說明：因中英文寫作風格不同，中文稿件與英文原文不完全對應。（中國日報記者 單娟 編輯 潘忠明）
