京華時(shí)報(bào):那又是什么原因,讓你一次次回到麻風(fēng)村,至今也放不下?
張平宜:是那里的孩子。第一次去時(shí),我已經(jīng)是兩個(gè)孩子的母親,小兒子剛滿3個(gè)月,可能是因著身上這份做母親的天性吧。
麻風(fēng)村孩子的境遇,甚至比麻風(fēng)病人都不如。麻風(fēng)病人有身份、有補(bǔ)助,但他們的第二代、第三代,沒戶口,沒身份證,什么都沒有,只能跟著父母種地放羊,吃屬于父母的那一點(diǎn)救助。一個(gè)村子如果登記100人,真正的人口可能有500多,救助根本不夠吃。
那時(shí)城里的孩子都已經(jīng)吃上麥當(dāng)勞了,可他們卻連汽車長什么樣都不知道。他們就像一群被遺棄的孩子,從一出生下來就沒有了希望。讓人特別想保護(hù),不忍心丟下。
京華時(shí)報(bào):麻風(fēng)病人是怎樣的一群人?
張平宜:麻風(fēng)病人長期被忽視,是個(gè)冷門議題,社會(huì)對(duì)他們有一種刻板印象,就是骯臟,因?yàn)槁轱L(fēng)病形諸于外,樣子非??膳?,有病人活到90歲,就像一只繭一樣,四肢都爛掉了。
回來后我看了很多相關(guān)的書,對(duì)他們產(chǎn)生很深的同情。因?yàn)殚L期對(duì)傳染途徑不了解,社會(huì)對(duì)麻風(fēng)病的恐慌和偏見根深蒂固,麻風(fēng)病人被疏遠(yuǎn)、歧視,背負(fù)污名和道德審判,生活在社會(huì)最底層,很多人靠乞討為生。
那時(shí)我想,麻風(fēng)村的老人已難改變命運(yùn),只能看著他們自然凋零,但他們的后代不應(yīng)背負(fù)原罪,遭受不公平對(duì)待。我想找一條有希望的路,給他們一個(gè)重新生活的機(jī)會(huì)。
京華時(shí)報(bào):村里有麻風(fēng)病人的子女傳染得病嗎?
張平宜:麻風(fēng)病不是遺傳病,且有95%的人天生對(duì)這種病免疫,但仍有部分免疫能力較差的孩子會(huì)感染得病。
我們每年會(huì)給學(xué)生做體檢,確診病情立即上報(bào)。治療藥無法在外面買到,需向聯(lián)合國申請(qǐng),在吃藥的一周內(nèi)就有99%的病菌能被消除,并切斷傳染性,持續(xù)吃藥兩年,病情能基本治愈。幾年來學(xué)校發(fā)病率僅為0.1%,患病的孩子邊治療邊堅(jiān)持上課,現(xiàn)在狀況良好。
從1986年建立以來,這個(gè)學(xué)校十多年間沒有一個(gè)畢業(yè)生,因?yàn)槔蠋煹奈幕潭戎荒芙痰剿哪昙?jí)。我去時(shí),這個(gè)唯一的老師也即將去賣水果。